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五資二甲 982506111 顏靜蓉
死亡震撼
林文香 ( 2004-01-09 14:21:26 )
來源 http://www.sle.com.tw/?START=TOP&TOP=article&DO=read&sno=115
這些年來,常被問到:「紅斑狼瘡的病人會不會死?」
好難的一個問題!在剛發病時,我正面臨死亡的威脅,如果有人問我,我會當下放聲大哭,好在當時還未接觸與照顧狼瘡的病人。身體好一點時,若有人問我,我回答:「你看我會死嗎?」然而,我還是沒信心。現在這還是個很難回答的問題,但我已經可以用平常心回答:「會死。」見對方愣在那裡不知所措,我又補充說:每個人都會死,不是嗎?
是的,每個人都會死,只是早晚不同,形式不同。狼瘡也正是這樣!
記得發病之初,心情跟著病情起伏,症狀有了起色,心情好些,似乎又有了生機,有了希望。再度出現問題時,情緒又急轉直下,似乎正走向絕望,走向死亡。我不害怕嗎?雖然歷經死亡,再面臨時,恐怕仍難以平靜接受。
雖然在死亡學的課堂上,曾認真的思考過我的死亡:死亡方式、葬禮儀式、埋葬方式、甚至墓碑落款。但真正面對死亡時,要捨棄所有的一切,這才覺得對人生有多麼的不捨。既然無法面對死亡,就選擇好好活著!面對思樂醫,逆向思考有時更容易解決問題。
當病情漸漸穩定,體力逐漸恢復,我遠離了死亡的威脅。工作的調動,讓我有機會照顧思樂醫的病人。此時,病人就如同我的一面鏡子,在病患的身上,我看到各種症狀的表現及各種問題的處理。更從病人身上,學習到如何對待思樂醫。
但是只有嚴重的病人才會來到醫院。看多了病重,病危的病人,似乎也預見我會走上他們的路子。看多了死亡搏鬥,常也讓我想要知道我會是怎樣死去?
為了預期我的死亡,我想我是做了件傻事,也感謝這件傻事被研究計畫支持了。前後有兩年的時間,我埋首於病歷堆中,風塵已久的死亡病歷,陪著我度過無數的夜晚。我細讀著每一個死亡故事,沒有害怕只有感嘆。每讀完一個故事,我就告訴自己,這樣的一生不是我要的,這樣的死法不是我希望的。每一個故事,讓我堅持要走出不同的路子,也堅定我再繼續讀完下一個故事。
一趟死亡學習,讓我更認清楚思樂醫的全貌與其變化多端,我也了解每個病人的疾病進程是不一樣的,每個病人的症狀表現也不相同。任何內臟的侵犯都不能等閒視之,而突然的腦出血、肺積水、心包膜積水,都可能造成無法挽回的遺憾。任何小小的微生物更是不能輕忽,尤其狼瘡病人使用高劑量的類固醇,細菌成了最大的敵人,很多病人最後是敗給了細菌。
狼瘡疾病的多樣性,讓思樂醫病人在學習上備感困難與挫折。也部A只有死亡的故事才能喚醒思樂醫病人不要重搗覆轍,不要輕忽疾病,也不能把所有照顧的責任都推給家人或醫生。
心得:
對於死亡的無知、困惑 ,很多人都有想過,我們什麼時候會死呢?我們不知道自己什麼時候會死亡,這是不幸還是幸呢?。如果說是不幸,就表示自己知道要死掉了,所以有恐懼的感覺;但如果說是幸的話,就表示我們不知道自己何時會死去,所以總是忘記死亡的存在而快樂的活著,這看起來似乎只是對於死亡的兩種說法,只是在於我們如何看待而已。
自己的人生就應該要由自己負責,不要遇到一些事情就不開心,然後就想要自殺,看到那些已經在面臨死亡的那些病人,卻很努力的想要活下來,不覺得自己做這樣的事情很愚蠢嗎?雖然會遇到一些困難的事,只要正面思考,就能自己去解決掉。
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